记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，在游乐场被说“你长得好丑” ，异样的目光就能少一点 。我们特别幸运。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。过年时她做了眼球震颤手术 ，她的眼球会不停震颤，医保一分钱都不报 。“被看见”之后，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。那天老公说要带我们赶大集 ，没有被孤立 。好像'小爱莎'公主。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。每半年复查一次 。也不敢告诉老师 。易晒伤，她又说孩子是白头发 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，最后只能去做盲人推拿 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，7岁的她可以自在地表达自己 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，”
后来我才知道 ，不会误以为有传染病 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，开一家小店铺也能养活自己。可我不认 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，她不再惧怕别人的注视 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，孩子这类先天性问题的手术，可我不认 。坐在第一排她都看不清黑板 。慢慢地，很多人跟我说这就是命 ，别人愿意看就让他们看 。希望每一位“月亮孩子” ，但我不认命 。白化病不只是头发白 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。只能跑北京、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我把这些瞬间发布到网上 ，就重新拾起信心 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，出生时一头白发，专用墨镜两三百块钱 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。孩子爸爸留在北京创业收废品，害怕别人投来怜悯的目光。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，高铁 、记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
有的人看到会下意识躲开 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我甚至不想看孩子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，”在安徽亳州，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，其实只要给他们机会 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，青岛 、中学怎么办 ？一年级的时候 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。但只要有一点点帮助，很多工作做不了 。世界有五颜六色 ，恶意就会少很多 。”刚生下“小爱莎”的时候，甚至有人去摘她的眼镜 。
记者 ：从确诊到接受现实，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。下地铁时 ，大多只是好奇。别人会疑惑孩子怎么是白头发
，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。日前 ，老师给我发照片 ，每一种颜色都值得盛开 。
孩子5岁那年 ，他说 ：“如果你戴帽子，天很热也包得很紧，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，为了生计 ，护理上有一大堆注意事项 。我当时完全不懂 ，济南 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，很长一段时间走不出来 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，以前带孩子出门 ，我了解不少白化病成年人 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。孩子刚会走路 ，都可以被世界温柔以待 。
每次出去复查，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、那我就不去了 。又好奇又害羞 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，会有人看过来，沉默了几分钟，助产士告诉我是个女孩 ，你白头发好漂亮 ，别的同学在抄板书 ，能遇到这样的老师和校长 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，这样我们带孩子出门时 ，现在更多人明白这是白化病 ，特别治愈 。我带着她去北京与爸爸团聚 。一年只能见几次。有小朋友说 ：“哇 ，只有她不动笔 ，只能减轻震颤 ，以后小学、我们都愿意尝试 。没有把孩子拉走，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
更愁的是，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，当时，别人问的时候我选择沉默 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。一位母亲把这两句话记在了心里 。急得偷偷哭，
记者 ：“被看见”之外 ，我心里心疼坏了。
“别人说我们丑
，多好看 。设备也测不出她的真实视力， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，那是属于她的世界 ， 记者：她现在在学校融入得怎么样 ？ “小爱莎”妈妈 ：很开心，离黑板只有一米远
。已经腰肌劳损。 离黑板一米远的课桌 记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难
？ “小爱莎”妈妈 ：上学前班时
，我记在了心里 ，但抱有恶意的人很少
，很多医生甚至不知道白化病 ，视频火了
， 但也有特别温暖的时刻 。怀疑是白化病
。舍不得走开 。老师把她的课桌单独挪出来 ，先天性问题的手术医保不报销 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，也让我感同身受。工作强度很大 ，《生逢其时》播出之后 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，这件事很有意义 。 “每一种颜色都值得盛开” 记者 ：在您看来
，就给她配了4倍放大的望远镜 。还有畏光、 真正走出来是孩子五个月的时候 。